Familia: la otra parte del Alzheimer

My motherEl Alzheimer es el nombre con el cual se conoce a una demencia muy particular que cuenta con alrededor de cien años de historia. Surgió nada más ni nada menos que en 1901, cuando una paciente (llamada Auguste Deter) ingresó en el hospital de enfermedades mentales de Frankfurt. Esta mujer de 51 años tenía un cuadro clínico singular con algún tiempo de evolución. Presentaba una pérdida de la memoria rápida y progresiva, la cual estaba acompañada con delirios, paranoia, desorientación (tanto en relación con el tiempo como con el espacio), dificultades en el lenguaje y trastornos de personalidad.

El especialista Alois Alzheimer fue quien estudió a esta persona, tanto durante su enfermedad como en el momento de su muerte. En su informe habló sobre placas seniles, ovillos neurofibrilares, cambios arterioescleróticos y lesiones histopatológicas. A partir de aquel entonces, la patología fue apodada con el apellido del médico en cuestión y sigue tan vigente como entonces.

En la enfermedad de Alzheimer se produce una atrofia cerebral progresiva  bilateral y difusa. No sólo hay lesiones de las neuronas del cerebro, sino que posteriormente éstas se destruyen. Una persona que sufre esta patología puede presentar los siguientes signos: pérdida de memoria, dificultad para llevar a cabo tareas cotidianas, problemas con el lenguaje, desorientación en tiempo y espacio, juicio pobre, conflictos con el pensamiento abstracto, cambios en la personalidad y ausencia de iniciativa.

No hay dudas de que se trata de una patología sumamente cruel, pero no lo es sólo para el paciente sino también para su entorno familiar. Cuidar a una persona con Alzheimer no es una tarea sencilla en lo absoluto, sin dejar de mencionar que en muchas ocasiones suele volverse agobiante. No podemos dejar de hacer hincapié en que todos los días los desafíos que se presentan son nuevos, ya que los seres queridos del enfermo deben adaptarse a los cambios que éste sufre, tanto a nivel de capacidad como de conducta.

No es un asunto simple, pero tampoco hay que dejar de lado el hecho de que la familia es el eje fundamental en el tratamiento de Alzheimer. En esta ocasión en especial, pondremos a disposición de todos los interesados algunos consejos útiles sobre cómo cuidar a un individuo que sufre de la demencia.

  • Es importante hacerle al médico todas las preguntas necesarias. También es bueno informarse sobre la enfermedad mediante todos los medios posibles, incluso poniéndose en contacto con organizaciones como la Asociación de Alzheimer o el Centro de Educación y Referencia sobre la Enfermedad de Alzheimer.
  • Es recomendable buscar un grupo de apoyo en donde los familiares de pacientes con Alzheimer puedan compartir sus sentimientos y ayudarse mutuamente.
  • Es bueno analizar la actitud del enfermo para adaptar el tiempo a sus necesidades, ya que hay momentos del día en que ellos pueden presentar mayor lucidez o coopera más fácilmente. De esta forma es posible sacarle provecho a la situación. Es fundamental recordar que con el correr del tiempo estos comportamientos pueden cambiar, por lo que es necesario ser flexibles y tener la capacidad de adaptarse.
  • No está para nada mal considerar la opción de contar con los servicios de algún geriátrico u hogar de ancianos. Estos establecimientos son muy buenos para aliviar a los familiares del peso que implica la demanda de cuidados de cada día. No obstante, estos sitios no pueden sustituir jamás el apoyo de los seres queridos.
  • La comunicación es esencial, pero es uno de los retos más grandes de tratar con una persona con Alzheimer. Es recomendable elegir palabras sencillas y frases cortar, hablar con un tono de voz tranquilo, evitar hablar frente al individuo como si no estuviera presente y no tratarlo como a un bebé. Asimismo, al hablar hay que mirar al paciente a los ojos y llamarlo por su nombre para captar su atención, darle tiempo para responder y no interrumpirlo, intentar proporcionarle con amabilidad las palabras que no le salgan y prestar atención a sus preocupaciones aunque cueste entenderlas.
  • Es de suma importancia comunicarle a una persona que sufre de Alzheimer el hecho de que ya no puede realizar algunas actividades que pueden implicar un peligro tanto para ella misma como para el resto de las personas, tales como manejar un automóvil. Aunque puede resultar triste para el enfermo, la seguridad es la prioridad.
  • Es bueno saber qué hacer para limitar a aquellos pacientes que tienden a deambular lejos de sus casas, ya que esto puede ser riesgoso para ellos.
  • Si el paciente tiene alucinaciones, es aconsejable no discutir sobre lo que percibe y confortarlo si tiene miedo. En muchas ocasiones, cambiar de actividad o salir a caminar puede resultar muy útil. Es fundamental alejar al individuo con Alzheimer de cualquier objeto que pueda dañar a alguien.

Otras situaciones cotidianas en las que hay que ser sumamente cuidadosos a la hora de tratar con personas con Alzheimer son las siguientes: el baño, la comida, el momento de vestirse, el ejercicio, el sueño y la incontinencia (incapacidad de controlar la actividad de la vejiga y los intestinos), entre otras.